Prendre rendez-vousAvec notre coordinatrice

CONTACT :

Marion HOUSSIN

Coordinatrice
01 44 49 53 09 - 06 21 62 52 59

contact.lasuite@aphp.fr

ico_hello

PRESENTATION
DE LA SUITE :

C’est un lieu où :

On nous aide à préparer notre transfert en médecine adulte et à être autonome.

soins
 Consultations de gynécologie
Séances de Conseil
en Image et socio-esthétique
Initiation à la relaxation et au shiatsu
Initiation au sport
hp
Atelier
jeux de rôle
Présentation de
l’application « La Suite Necker »
Tutoriels,
check-list…
Différences entre l’hôpital
pédiatrique et l’hôpital adulte
Rencontrer d’autres jeunes
prepa
Consultations sur les projets d’avenir
Ateliers d’échange
(l’adolescence, la sexualité…)
Témoignages, interviews,
tutoriels…
Où trouver de l’aide

PRESENTATION
DU PROJET
TRANSITION :

 

CONTACTS :

Marion HOUSSIN

Coordinatrice

01 44 49 53 09 – 06 21 62 52 59

contact.lasuite@aphp.fr

LES CONSULTATIONS
INDIVIDUELLES :

Dans la suite, on peut bénéficier gratuitement et anonymement, de différentes consultations personnalisées médicales ou de conseils pour se sentir mieux.

LES CONSULTATIONS MÉDICALES

Des gynécologues qui connaissent les maladies rares
et chroniques proposent un premier rendez-vous à tous ceux qui n’ont jamais consulté.

La consultation de gynécologie de la suite a pour mission de proposer une première consultation aux jeunes filles atteintes de maladies rares et/ou chroniques qui n’ont jamais consulté qui en expriment le besoin compte tenu de l’âge, l’état pubertaire, l’entrée dans une sexualité, de questions précises, des conséquences de la maladie dans le domaine gynécologique ».


PRENDRE RDV

LA CONSULTATION CONSEIL EN IMAGE

Pour se sentir mieux dans sa peau,
pour avoir des conseils vestimentaires,
découvrir son style et ses couleurs.

Clio Caltagirone, conseillère en Image
est présente le mercredi de 12h à 19h

LA CONSULTATION SOCIO-ESTHÉTIQUE

Pour des moments de mieux-être,
qui apaisent, embellissent
et aident à lutter contre la maladie.

Sandrine Weber, socio-esthéticienne
est présente le mercredi de 10h à 18h


PRENDRE RDV

LES ATELIERS COLLECTIFS :

INITIATION AU SPORT

Pour découvrir des pratiques sportives
adaptées à la maladie, pour renouer avec l’exercice physique et se sentir mieux dans son corps,
nous proposons des initiatives de 4 séances.
Déborah Fuchs, propose des séances
les mardis de 16h à 18h et le mercredi de 18h à 20h

PRENDRE RDV

INITIATION À LA RELAXATION

Les techniques de relaxation permettent de réduire le stress et les tensions, d’apporter une détente physique et de renforcer la conscience de son corps.

Initiation au shiatsu

Comment y participer point

01 44 49 53 09 – 06 21 62 52 59 – contact.lasuite@aphp.fr


PRENDRE RDV

« LA SUITE NECKER »,
l’application pour mieux vivre avec sa maladie et gagner en autonomie !

L’application mobile « La Suite Necker » est destinée à tous les adolescents et jeunes adultes porteurs d’une maladie rare et/ou chronique. Elle peut être utilisée par n’importe quel adolescent porteur d’une maladie rare et/ou chronique quel que soit son lieu de vie et de prise en charge en France.

L’application « La Suite Necker » a été pensée et créée par l’équipe de l’espace de transition « La Suite », coordonné par le Dr Nizar Mahlaoui, et des adolescents suivis à l’Hôpital Necker-Enfants malades – AP-HP. La gestion du projet a été assurée par la Filière de Santé Maladies Rares NeuroSphinx.

L’application est disponible sur l’App store et Google Play.

Fichier 1

ico_merci

Notre partenaire principal

Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France

Hôpitaux de Paris

Depuis 1989, la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France a pour vocation d’améliorer les conditions d’accueil et de vie des personnes les plus fragiles à l’hôpital. Près de 13 000 projets correspondant à des besoins exprimés par les équipes hospitalières, ainsi que par les patients et leurs familles, ont vu le jour dans toute la France. La Fondation soutient 5 champs d’action prioritaires : lutte contre la douleur, rapprochement des familles, amélioration de l’accueil et du confort, développement des activités et prise en charge des adolescents en souffrance. Elle fait appel à la générosité du public en organisant deux grandes collectes annuelles, les Pièces Jaunes et « + de Vie ».

Le programme « Transition » de la Fondation accompagne l'AP-HP et les hôpitaux publics français pour répondre aux besoins des adolescents souffrant de maladies chroniques qui passent d’un système médical pédiatrique à une prise en charge en médecine adulte.

Lauréat du 1er appel à projet Transition Adolescents-Jeunes adultes lancé par la Fondation en 2015, le projet Transition de l'hôpital Necker a reçu une subvention de 490 000 euros pour contribuer au financement de ce lieu unique.

> Voir le site

Notre grand Mécène

Fondation Lefoulon-Delande

Fondation Lefoulon-Delande

La fondation Lefoulon-Delande, créée en 2000, a pour objet de contribuer par l’apport de concours financiers à la recherche médicale dans le domaine cardio-vasculaire au sens le plus large, intégrant : physiologie, biologie, médecine, épidémiologie, pharmacologie, différenciation cellulaire, malformations congénitales et, dans ces disciplines, les thérapeutiques biologiques, pharmaceutiques et instrumentales avancées.

Sensible à la problématique que représente pour un patient la transition entre le suivi d’un service pédiatrique vers un service adulte, et dans l’esprit de ses fondateurs, la fondation a souhaité poursuivre son engagement en faveur des enfants et adolescents atteints de pathologies cardio-vasculaires, en soutenant le projet Transition.

> Voir le site

Nos partenaires

Brandimage

Brandimage

Parce que la santé des enfants et des jeunes adultes est primordiale, la société Brandimage, groupe conseil international d’architectes et de designers de positionnement de marques, a souhaité apporter son soutien au Projet Transition, en apportant gracieusement son savoir-faire en termes de design graphique et d’environnement.

La mission de Brandimage en collaboration avec les équipes Necker, était de concevoir l’identité de l’espace « La Suite » et d’imaginer l’ensemble des éléments de design intérieur pour donner vie au lieu.

> Voir le siteBy Agency

By Agency

By Agency, Brand Business Partner, est un groupe de communication Santé, expert en consulting, marque entreprise/produit et activation opérationnelle.

> Voir le siteFilmolux

Filmolux

Le respect de l’environnement et la santé publique sont deux causes pour lesquelles Filmolux, société fabricante de films adhésifs et supports d’impression s’est engagée. C’est donc tout naturellement que la société a répondu présente pour participer au projet Transition afin mettre en pratique ses valeurs. Elle a réalisé gracieusement les adhésifs décoratifs de l’espace Transition « La Suite », sans solvants et avec des matières recyclables ou recyclées.

> Voir le siteVitra

Vitra

Étant un promoteur actif de la culture du design et de l’architecture, Vitra s’est toujours senti investi d’une mission auprès des institutions économiques, sociales et culturelles. C’est ainsi que Vitra France est devenu mécène des institutions dont la philosophie et l‘intérêt général sont proches de ses valeurs et de l’amélioration des conditions de vie. Vitra a offert des meubles et des sièges pour l’aménagement de « La Suite ».

> Voir le siteFondation Groupama

Fondation Groupama

Créée en 2000 à l'occasion du centenaire du Groupe, la Fondation Groupama lutte contre les maladies rares et accompagne les malades ainsi que leurs familles dans leur combat. Les actions de la Fondation Groupama se concentrent autour des axes suivants : • Faire avancer la recherche et l’innovation sociale • Accompagner les associations et institutions dédiées aux maladies rares • Sensibiliser les professionnels de santé et le grand publicC.H.A.R.G.E.

C.H.A.R.G.E.

L'association « C.H.A.R.G.E Enfant Soleil » aide les familles des enfants dès l'annonce du diagnostic du syndrome CHARGE d’anomalies congénitales. Le projet Transition tient particulièrement à cœur à l’association, leurs adolescents se trouvant souvent également dans des situations similaires. Elle s’est portée partenaire du projet pour la mise en place de groupes de paroles au sein de l’espace Transition.

> Voir le siteLe Latte Chaud

Le Latte Chaud

Les vidéos tutorielles ont été réalisées gracieusement par Natoo et ses copines du Latte Chaud ainsi que d’autres Youtubeurs. Très populaires sur les réseaux sociaux auprès des adolescents, c’est tout naturellement que ces artistes ont souhaité prendre part au projet transition afin d’aider à leur manière les jeunes malades.

> Voir le chaîne Youtube