Prendre rendez-vousAvec notre coordinatrice

CONTACT :

Marion HOUSSIN

Coordinatrice
01 44 49 53 09 - 06 21 62 52 59

contact.lasuite@aphp.fr

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PRESENTATION
DE LA SUITE :

C’est un lieu où :

On nous aide à préparer notre transfert en médecine adulte et à être autonome.

soins
 Consultations de gynécologie
Séances de Conseil
en Image et socio-esthétique
Initiation à la relaxation et au shiatsu
Initiation au sport
hp
Atelier
jeux de rôle
Présentation de
l’application « La Suite Necker »
Tutoriels,
check-list…
Différences entre l’hôpital
pédiatrique et l’hôpital adulte
Rencontrer d’autres jeunes
prepa
Consultations sur les projets d’avenir
Ateliers d’échange
(l’adolescence, la sexualité…)
Témoignages, interviews,
tutoriels…
Où trouver de l’aide

PRESENTATION
DU PROJET
TRANSITION :

 

CONTACTS :

Marion HOUSSIN

Coordinatrice

01 44 49 53 09 – 06 21 62 52 59

contact.lasuite@aphp.fr

LES CONSULTATIONS
INDIVIDUELLES :

Dans la suite, on peut bénéficier gratuitement et anonymement, de différentes consultations personnalisées médicales ou de conseils pour se sentir mieux.

LES CONSULTATIONS MÉDICALES

Des gynécologues qui connaissent les maladies rares
et chroniques proposent un premier rendez-vous à tous ceux qui n’ont jamais consulté.

La consultation de gynécologie de la suite a pour mission de proposer une première consultation aux jeunes filles atteintes de maladies rares et/ou chroniques qui n’ont jamais consulté qui en expriment le besoin compte tenu de l’âge, l’état pubertaire, l’entrée dans une sexualité, de questions précises, des conséquences de la maladie dans le domaine gynécologique ».


PRENDRE RDV

LA CONSULTATION CONSEIL EN IMAGE

Pour se sentir mieux dans sa peau,
pour avoir des conseils vestimentaires,
découvrir son style et ses couleurs.

Clio Caltagirone, conseillère en Image
est présente le mercredi de 12h à 19h

LA CONSULTATION SOCIO-ESTHÉTIQUE

Pour des moments de mieux-être,
qui apaisent, embellissent
et aident à lutter contre la maladie.

Sandrine Weber, socio-esthéticienne
est présente le mercredi de 10h à 18h


PRENDRE RDV

LES ATELIERS COLLECTIFS :

INITIATION AU SPORT

Pour découvrir des pratiques sportives
adaptées à la maladie, pour renouer avec l’exercice physique et se sentir mieux dans son corps,
nous proposons des initiatives de 4 séances.
Déborah Fuchs, propose des séances
les mardis de 16h à 18h et le mercredi de 18h à 20h

PRENDRE RDV

INITIATION À LA RELAXATION

Les techniques de relaxation permettent de réduire le stress et les tensions, d’apporter une détente physique et de renforcer la conscience de son corps.

Initiation au shiatsu

Comment y participer point

01 44 49 53 09 – 06 21 62 52 59 – contact.lasuite@aphp.fr


PRENDRE RDV

« LA SUITE NECKER »,
l’application pour mieux vivre avec sa maladie et gagner en autonomie !

L’application mobile « La Suite Necker » est destinée à tous les adolescents et jeunes adultes porteurs d’une maladie rare et/ou chronique. Elle peut être utilisée par n’importe quel adolescent porteur d’une maladie rare et/ou chronique quel que soit son lieu de vie et de prise en charge en France.

L’application « La Suite Necker » a été pensée et créée par l’équipe de l’espace de transition « La Suite », coordonné par le Dr Nizar Mahlaoui, et des adolescents suivis à l’Hôpital Necker-Enfants malades – AP-HP. La gestion du projet a été assurée par la Filière de Santé Maladies Rares NeuroSphinx.

L’application est disponible sur l’App store et Google Play.

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Notre partenaire principal

Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France

Hôpitaux de Paris

Depuis 1989, la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France a pour vocation d’améliorer les conditions d’accueil et de vie des personnes les plus fragiles à l’hôpital. Près de 13 000 projets correspondant à des besoins exprimés par les équipes hospitalières, ainsi que par les patients et leurs familles, ont vu le jour dans toute la France. La Fondation soutient 5 champs d’action prioritaires : lutte contre la douleur, rapprochement des familles, amélioration de l’accueil et du confort, développement des activités et prise en charge des adolescents en souffrance. Elle fait appel à la générosité du public en organisant deux grandes collectes annuelles, les Pièces Jaunes et « + de Vie ».

Le programme « Transition » de la Fondation accompagne l'AP-HP et les hôpitaux publics français pour répondre aux besoins des adolescents souffrant de maladies chroniques qui passent d’un système médical pédiatrique à une prise en charge en médecine adulte.

Lauréat du 1er appel à projet Transition Adolescents-Jeunes adultes lancé par la Fondation en 2015, le projet Transition de l'hôpital Necker a reçu une subvention de 490 000 euros pour contribuer au financement de ce lieu unique.

> Voir le site

Notre grand Mécène

Fondation Lefoulon-Delande

Fondation Lefoulon-Delande

La fondation Lefoulon-Delande, créée en 2000, a pour objet de contribuer par l’apport de concours financiers à la recherche médicale dans le domaine cardio-vasculaire au sens le plus large, intégrant : physiologie, biologie, médecine, épidémiologie, pharmacologie, différenciation cellulaire, malformations congénitales et, dans ces disciplines, les thérapeutiques biologiques, pharmaceutiques et instrumentales avancées.

Sensible à la problématique que représente pour un patient la transition entre le suivi d’un service pédiatrique vers un service adulte, et dans l’esprit de ses fondateurs, la fondation a souhaité poursuivre son engagement en faveur des enfants et adolescents atteints de pathologies cardio-vasculaires, en soutenant le projet Transition.

> Voir le site

Nos partenaires

Brandimage

Brandimage

Parce que la santé des enfants et des jeunes adultes est primordiale, la société Brandimage, groupe conseil international d’architectes et de designers de positionnement de marques, a souhaité apporter son soutien au Projet Transition, en apportant gracieusement son savoir-faire en termes de design graphique et d’environnement.

La mission de Brandimage en collaboration avec les équipes Necker, était de concevoir l’identité de l’espace « La Suite » et d’imaginer l’ensemble des éléments de design intérieur pour donner vie au lieu.

> Voir le siteBy Agency

By Agency

By Agency, Brand Business Partner, est un groupe de communication Santé, expert en consulting, marque entreprise/produit et activation opérationnelle.

> Voir le siteFilmolux

Filmolux

Le respect de l’environnement et la santé publique sont deux causes pour lesquelles Filmolux, société fabricante de films adhésifs et supports d’impression s’est engagée. C’est donc tout naturellement que la société a répondu présente pour participer au projet Transition afin mettre en pratique ses valeurs. Elle a réalisé gracieusement les adhésifs décoratifs de l’espace Transition « La Suite », sans solvants et avec des matières recyclables ou recyclées.

> Voir le siteVitra

Vitra

Étant un promoteur actif de la culture du design et de l’architecture, Vitra s’est toujours senti investi d’une mission auprès des institutions économiques, sociales et culturelles. C’est ainsi que Vitra France est devenu mécène des institutions dont la philosophie et l‘intérêt général sont proches de ses valeurs et de l’amélioration des conditions de vie. Vitra a offert des meubles et des sièges pour l’aménagement de « La Suite ».

> Voir le siteFondation Groupama

Fondation Groupama

Créée en 2000 à l'occasion du centenaire du Groupe, la Fondation Groupama lutte contre les maladies rares et accompagne les malades ainsi que leurs familles dans leur combat. Les actions de la Fondation Groupama se concentrent autour des axes suivants : • Faire avancer la recherche et l’innovation sociale • Accompagner les associations et institutions dédiées aux maladies rares • Sensibiliser les professionnels de santé et le grand publicC.H.A.R.G.E.

C.H.A.R.G.E.

L'association « C.H.A.R.G.E Enfant Soleil » aide les familles des enfants dès l'annonce du diagnostic du syndrome CHARGE d’anomalies congénitales. Le projet Transition tient particulièrement à cœur à l’association, leurs adolescents se trouvant souvent également dans des situations similaires. Elle s’est portée partenaire du projet pour la mise en place de groupes de paroles au sein de l’espace Transition.

> Voir le siteLe Latte Chaud

Le Latte Chaud

Les vidéos tutorielles ont été réalisées gracieusement par Natoo et ses copines du Latte Chaud ainsi que d’autres Youtubeurs. Très populaires sur les réseaux sociaux auprès des adolescents, c’est tout naturellement que ces artistes ont souhaité prendre part au projet transition afin d’aider à leur manière les jeunes malades.

> Voir le chaîne Youtube

COMMENT GÉRER MES MÉDICAMENTS
ET MON TRAITEMENT

 

 

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JE PRENDs UN RDV MÉDICAL
TOUT SEUL

 

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Pour ma première consultation dans un hôpital d’adulte, penser à prendre :

  • Ma carte vitale
    & mon attestation de carte vitale
  • L’ensemble des médicaments
    qui me restent
  • Mon attestation de prise en charge
    à 100%
  • L'adresse de mon médecin traitant
  • Mes dernières ordonnances avec
    tous mes traitements en cours
  • Mon dernier compte rendu d’hospitalisation
    et de consultation
  • Mes dernières analyses de sang
  • Ma dernière radio (ou scanner ou IRM)
  • Mon dernier bilan paramédical :
    kiné, psychomotricité, ergonomie, psychologie
  • Ma dernière notification MDPH
    (Maison Départementale Personnes handicapées)

OÙ TROUVER DE L’AIDE ?

ADOLESCENCE

  • Fil santé jeunes Un site Web à destination des jeunes de 12 à 25 ans pour s’informer sur le corps, la santé, la sexualité, l’amour, trouver de l’aide, etc complété d’un espace où poser ses questions et d’un numéro d’aide anonyme. POUR VISITER LE SITE WEB, clique ici !
  • ANMDA L’association nationale des maisons des adolescents Pour trouver la MDA la plus proche de chez toi
  • FESJ La fédération des Espaces santé Jeunes. Pour trouver l’espace proche de chez soi
  • La Maison de Solenn Propose des soins pluridisciplinaires en pédiatrie et en médecine de l’adolescent, dans le champ des troubles du comportement alimentaire (anorexies et boulimies), en psychologie et en psychiatrie pour les adolescents de 11 à 18 ans sans limite de lieu géographique (pas de sectorisation).
    Les rendez-vous peuvent être pris par téléphone au 01 58 41 24 24 dans la limite des possibilités de 10h à 19h ou bien après accueil et évaluation par l’équipe de l’espace santé
    L’accueil est ouvert de 10h à 18h du lundi au vendredi par C'est un accueil anonyme si besoin et gratuit.
    POUR VISITER LE SITE WEB, clique ici !
  • Les MDA Les Maisons des Ados sont des lieux qui accueillent les adolescents, quelques soient leurs questionnements ou leurs préoccupations (médicale, sexuelle, psychique, scolaire, juridique, sociale…). Il est gratuit et anonyme si besoin, avec ou sans rendez-vous. Pour connaitre la MDA la plus proche de chez toi
  • Les Espaces santé jeunes Lieu de proximité, anonyme et gratuit, les Espaces Santé Jeunes sont ouverts aux adolescents et jeunes adultes (11-25 ans). Ce sont des lieux d’Accueil, d’Ecoute, de Prévention et d’Orientation. Ils s’efforcent de favoriser l’éducation à la santé par des actions collectives et individuelles, le bien être des adolescents et jeunes adultes, et la prévention des troubles psychiques. Pour connaitre l’espace proche de chez soi

ORIENTATION SCOLAIRE ET PROFESSIONNELLE

  • Réseau handicap Orientation Le RHO, c'est le réseau handicap orientation de l'académie de Paris. Composé de conseillers d’orientation psychologues spécialistes du handicap, il accueille et accompagne les jeunes de 11 à 30 ans, domiciliés ou scolarisés à Paris ainsi que les étudiants d'Ile-de-France. Il propose des entretiens pour aider les jeunes à construire leur projet d'études et professionnel. Les conseillers interviennent aussi dans les centres scolaires des hôpitaux Robert Debré, Necker et Trousseau à Paris.
    Adresse : 14 avenue René Boylesve, Paris 16e
    Contact : tél. 01 46 47 20 35 et courriel : reseau.handicap.orientation@ac-paris.fr
  • CIDJ Le CIDJ, à Paris, vous accueille gratuitement et sans rendez-vous pour vous informer et vous conseiller sur l’orientation, l’emploi et la formation, les projets et initiatives, la vie pratique (droit, logement, santé), la culture et les loisirs, la mobilité en Europe et à l’international… POUR VISITER LE SITE WEB, clique ici !
  • ARPEJEH L’Association ARPEJEH se donne comme vocation de promouvoir la formation, la qualification et l’emploi des personnes handicapées en accompagnant les jeunes adolescents handicapés dans leurs parcours de formation et la construction de leur projet professionnel.

    Le réseau ARPEJEH propose :
    Ateliers découverte des métiers, Exploration des métiers insolites, Stages découverte professionnelle, Stages métiers, Accompagnant ARPEJEH (tuteur/parrain), Ateliers préparation professionnelle... POUR VISITER LE SITE WEB, clique ici !
  • Les missions locales Les missions locales sont des espaces d'intervention pour l’insertion professionnelle au service des jeunes 16 - 25 ans Chaque jeune accueilli bénéficie d'un suivi personnalisé POUR VISITER LE SITE WEB, clique ici !
  • Juris Santé Construire ensemble un parcours personnalisé d’orientation, de formation, d’insertion, de réinsertion socioprofessionnelle, à travers des entretiens individuels et des ateliers collectifs et interactifs, pour jeunes malades (cancers, maladies chroniques)
    Siège social et Accueil : 101 Cours Gambetta 69003 Lyon
    Directrice : Dominique Thirry
    04 26 55 71 60 – 06 52 02 96 10
    contact@jurissante.fr POUR VISITER LE SITE WEB, clique ici !
  • Onisep L'Onisep (office national d'information sur les enseignements et les professions) produit et diffuse toute l'information sur les formations et les métiers. Il propose aussi des nouveaux services aux élèves, aux parents et aux équipes éducatives. POUR VISITER LE SITE WEB, clique ici !
  • HANDI U Handi U informe sur les formations et la vie d'un étudiant : aides diverses, adresses utiles, textes officiels. POUR VISITER LE SITE WEB, clique ici !
  • Association Guy Renard L'Association Guy Renard intervient en faveur des étudiants, jeunes malades ou handicapés. Elle les informe en droit des étudiants, en Droit de la santé et en Protection sociale. Notre équipe, composée principalement de bénévoles juristes, est à votre disposition et vous accompagne dans vos démarches administratives et vos recherches d'aides publiques ou associatives. POUR VISITER LE SITE WEB, clique ici !
  • Revue « Etre handicap formation » Le magazine a la volonté de recenser toutes les informations utiles dans tous les domaines (médical, social, juridique, professionnel, culturel...) et entend instaurer un dialogue entre les personnes handicapées et les milieux sociaux et médicaux, les associations, les collectivités territoriales et les entreprises POUR EN SAVOIR PLUS, clique ici !
  • GUIDE GUIDE MALADIE CHRONIQUES ET EMPLOI Maladies chroniques et emploi, guide créé par et pour les personnes concernées POUR CONSULTER LE GUIDE, clique ici !

INFORMATIONS SEXUALITÉ

INFORMATION PSY

  • Psy com Sur ce site on trouve des documents expliquant : C’est quoi un psychiatre, c’est quoi un psychologue ? C’est quoi un trouble psychique ? C’est quoi une thérapie ? POUR CONSULTER LE SITE WEB, clique ici !
  • La Maison de Solenn Propose des soins pluridisciplinaires en pédiatrie et en médecine de l'adolescent, dans le champ des troubles du comportement alimentaire (anorexies et boulimies), en psychologie et en psychiatrie pour les adolescents de 11 à 18 ans sans limite de lieu géographique (pas de sectorisation). POUR CONSULTER LE SITE WEB, clique ici !

DROGUES ET ADDICTIONS

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